L’Endopass
L’EndoPass est un dossier médical personnel de coordination, conçu pour accompagner les patient·es atteint·es ou suspecté·es d’endométriose tout au long de leur parcours de soins : du repérage des premiers signes à la prise en charge et au suivi, en passant par le diagnostic.
Fonctions et objectifs de l’Endopass
- Dossier médical anamnestique : Il centralise les informations médicales essentielles, facilitant ainsi la communication et l’alliance thérapeutique entre patient·es et professionnel·les.
- Interrogatoire de pré-diagnostic et d’orientation : Il aide à l’évaluation diagnostique par un interrogatoire exhaustif et à l’orientation thérapeutique.
- Soutien à l’évaluation clinique : Il structure l’analyse des symptômes et soutien la prise en charge grâce à une vue d’ensemble. Il met également en lumière les points de vigilance sans se substituer à une consultation.
- Support de liaison : Il facilite la communication entre tous·tes les professionnel·les impliqué·es dans le plan de soins.
- Suivi et coordination médicale : Il permet à la patient·e de formuler ses besoins, suivre l’évolution de sa pathologie, participer à l’élaboration de son parcours de santé et enfin de s’informer avec des sources fiables pour prendre des décisions éclairées.
Qui doit remplir l’Endopass et quand ?
L’EndoPass peut être rempli à n’importe quelle étape du parcours de soin :
◈ De manière autonome par le·la patient·e, à son initiative ou sur proposition d’un·e professionnel·le de santé en amont d’une consultation,
◈ Avec l’accompagnement d’un·e tierce personne : d’un·e professionnel·le de santé en consultation, d’un·e coordinateur·ice de parcours, d’un·e patient·e partenaire, d’une association de patient·es, ou de tout autre intervenant·e impliqué·e dans l’accompagnement à la santé.
L’EndoPass peut être transmis à tout·e professionnel·le de santé via une messagerie sécurisée, Mon espace santé, ou par une clé USB. Il peut également être imprimé lorsqu’il est complété, ou bien être complété sur papier.
Format, fonctionnalités et mise en forme
- Livret A4, pages recto-verso
- PDF modifiable, enregistrable et imprimable
- Transmission sécurisée possible via “Mon espace santé” et messageries pros
- Un sommaire pour faciliter la lecture
- Organisé en sections thématiques
- Mise en exergue de “points de vigilance”
- Des informations pour les patientes
- Un “espace de liaison” entre professionnel·les
Comprendre ses apports dans la prise en charge
Une approche centrée sur l’unicité et l’individualité de la personne en soin
Objectifs pour les patient·es :
◈ Mettre en lumière le vécu et les besoins liés à la maladie
◈ Devenir pleinement acteur·ice de son parcours de soin et tendre vers l’empowerment
◈ Mieux comprendre son état de santé et les étapes de la prise en charge
◈ Favoriser l’acceptation de la maladie via une reconnaissance de celle-ci
Le partenariat en santé, au coeur de l’Endopass :
◈ Dynamique de démocratie en santé par le partenariat
◈ Renforcer le dialogue et la transparence avec les professionnel·les
◈ Faciliter l’alliance thérapeutique
◈ Favoriser la co-construction des décisions médicales totalement éclairées
Fonctions principales
- Dossier médical anamnestique : Recueille les antécédents et données cliniques essentielles en les centralisant
- Questionnaire de pré-diagnostic : Aide à l’identification des symptômes de l’endométriose pour faciliter le diagnostic
- Soutien à l’évaluation clinique : Structure l’analyse des symptômes et de la prise en charge
- Appui à la décision médicale : Aide à la prise en charge et à l’orientation thérapeutique
- Outil de suivi thérapeutique : Permet de suivre l’évolution des symptômes, traitements et besoins
- Support de liaison et coordination médicale : Facilite la communication entre professionnel·les de santé, ainsi que la transmission sécurisée des informations
Avantages pour les professionnel·les de santé
◉ Renforcer les capacités des professionnel·les non spécialisé·es à prendre en charge l’endométriose et réduire le risque d’erreurs
◉ Réduire l’errance diagnostique, médicale et thérapeutique,
◉ Optimiser le temps des consultations et réduire la charge administrative,
◉ Impliquer les patient·es dans les soins,
◉ Faciliter les échanges.
L’EndoPass n’a pas vocation à remplacer l’expertise clinique, ni à imposer un protocole figé. C’est un outil de soutien à la consultation, destiné à économiser du temps en centralisant les informations clés, en mettant en évidence certains points de vigilance, et en facilitant les échanges entre spécialités et disciplines.
Il n’a pas de valeur de diagnostic formel et ne remplace pas une consultation médicale, c’est un outil d’appui pour soutenir les parcours de soins.
Les avantages de l’interrogatoire dans le processus diagnostic
Avantages pour les patient·es :
◈ Limiter la progression de la maladie,
◈ Apporter des éléments d’informations et de sensibilisation (hygiène de vie, fertilité etc.),
◈ Diminuer les risques de chronicisation de la douleur et d’hypersensibilisation associés,
◈ Réduire le risque de complications potentielles affectant la fertilité,
◈ Limiter l’impact économique, psychologique et social de l’altération de la qualité de vie personnelle et professionnelle,
◈ Permettre une reconnaissance médicale et sociale de ses souffrances et ainsi renforcer l’alliance thérapeutique.
L’Importance de l’Endopass pour le repérage :
◈ Identification précoce des symptômes méconnus, à risque d’altérations majeures de la qualité de vie
◈ Réduction de l’errance diagnostic, et réalisation des examens adaptés
◈ Réduction des multiples consultations médicales.
Diffusion et utilisation de l’Endopass
Conception et droits d’auteurs
L’EndoPass est un outil original conçu par moi même, Manon Armanteras, patiente partenaire diplômée, experte en endométriose.
Je suis titulaire exclusive des droits d’auteur, de conception et d’usage de l’outil, conformément au Code de la propriété intellectuelle.
L’EndoPass a été initialement proposé à la CPTS Montpellier Sud et Ouest, dans le cadre d’un projet de structuration du parcours de soins en endométriose du territoire.
Dans ce cadre, le document a bénéficié de relectures, annotations et avis experts, notamment de Laura Allori et Marion Sudraud (kinésithérapeutes spécialisées en endométriose, co-responsables du projet endométriose de la CPTS MSO), ainsi que du comité scientifique de la filière EndoOccitanie. Ces contributions constituent des apports de relecture et d’amélioration, sans transfert de droits ni co-autorat.
Licence d’utilisation
J’accorde aux structures partenaires une licence d’utilisation non exclusive, gratuite et sans limitation de durée, permettant :
◆ la diffusion gratuite de l’EndoPass auprès des patient·es,
◆ son utilisation par les professionnel·les de santé dans le cadre de leur exercice,
◆ son usage comme outil de coordination, de liaison et d’appui au parcours de soins.
Cette licence n’autorise aucune appropriation de l’outil, modification substantielle non validée, ni exploitation commerciale autonome sans accord écrit préalable.
Prestations associées
La mise à disposition de l’EndoPass peut s’accompagner, selon les besoins des structures, de prestations facturées distinctement, notamment :
◈ la mise en forme du document selon la charte graphique de la structure,
◈ l’intégration des logos et mentions institutionnelles,
◈ l’adaptation contextuelle de l’outil aux spécificités territoriales ou organisationnelles,
◈ l’accompagnement au déploiement et à l’appropriation par les équipes.
Ces prestations font l’objet d’un devis spécifique, sans remise en cause des droits d’auteur ni de la licence d’utilisation accordée.
Mon nom ainsi que la mention du site Endocyclopédie.fr figurent sur le document final.