carnet de suivi des douleurs
En tant que personne atteinte d’endométriose depuis 20 ans, d’adénomyose et de plusieurs autres pathologies, j’ai décidé de partager mon expérience en devenant patiente partenaire et en concevant des ressources et outils pour alléger le quotidien avec la maladie.
Ce carnet a été créé pour vous aider à mieux comprendre, gérer et naviguer à travers votre parcours de soin. En documentant vos expériences douloureuses et autres symptômes, vous pourrez mieux cerner vos schémas de douleur, et gagner en autonomie dans la gestion de votre bien-être.
« Mieux souffrir », c’est-à-dire limiter l’envahissement,
l’omniprésence et la dictature de la souffrance.
C’est ce que rappelle la philosophe Simone Weil :
« Ne pas chercher à ne pas souffrir, mais à ne pas être altéré par la souffrance. »
Christophe André
Les objectifs du carnet
Les formes et atteintes de l’endométriose et/ou de l’adénomyose, et leur impact, varient énormément d’une personne à l’autre, ce qui complique souvent la prise en charge. Il est donc essentiel d’apprendre à connaitre votre maladie, vos douleurs et vos symptômes, afin de trouver, en collaboration avec les professionnels de santé, les solutions qui vous correspondent.
En tenant ce carnet, vous pourrez :
◈ Comprendre vos symptômes : En notant vos niveaux de douleur, les symptômes spécifiques que vous ressentez et leurs variations au fil du temps, vous pouvez identifier des schémas et des déclencheurs et aggravants potentiels.
◈ Prendre en main votre gestion de la douleur : La connaissance est un outil puissant. En suivant vos douleurs et leurs interactions avec votre vie quotidienne, vous pouvez découvrir des méthodes et des stratégies pour atténuer la douleur et améliorer votre qualité de vie.
◈ Favoriser l’acceptation et le bien-être émotionnel : La maladie affecte non seulement le corps mais également « l’esprit », ainsi que vos relations sociales. En notant vos émotions et votre état mental en lien avec la douleur, vous pourrez identifier des moyens pour mieux gérer ces défis et favoriser une meilleure acceptation et adaptation de votre parcours. Celles-ci réduisent la contrariété, la frustration et le sentiment d’injustice, qui peuvent accentuer la perception de la douleur. En apprenant à vous adapter à votre situation, vous pouvez mieux gérer et réduire son impact sur votre quotidien et votre ressenti.
◈ Mieux communiquer avec les professionnels de la santé : Ce carnet peut servir de référence précieuse lors de vos consultations médicales. Non seulement, il est conçu pour vous aider à mettre des mots sur vos maux, permettant ainsi une meilleure compréhension de ceux-ci par vos soignants. Mais il fournit des informations détaillées sur vos symptômes et votre expérience, permettant aux professionnels de la santé de prendre des décisions informées et en adéquation avec vos besoins.
◈ Réduire votre errance diagnostic, médicale et thérapeutique : Ces différents objectifs ont pour finalité de réduire votre errance, qu’elle soit liée au diagnostic, ou post diagnostic. Souvent minimisées, l’errance médicale (consulter les soignants et effectuer les examens adaptés à votre situation), et l’errance thérapeutique (mettre en place les bons traitements médicamenteux et non médicamenteux), constituent bien souvent dans l’endométriose une source de souffrance importante. Bien communiquer vos troubles est essentiel et est la première étape pour pouvoir bénéficier d’un parcours de soins cohérent et adapté.
Les avantages de ce carnet
Mon carnet se distingue des autres options disponibles sur le marché par les caractéristiques suivantes :
- Il est spécifiquement conçu pour l’endométriose : En tant que patiente partenaire, experte en endométriose, j’ai entièrement personnalisé ces éléments pour cette maladie et ses spécificités.
- Des questions ciblées : Vous trouverez des questions spécifiques et précises, cela vous permettra d’explorer en profondeur votre maladie, vos douleurs et vos symptômes.
- Une partie d’auto-analyse et d’évaluation : Le carnet offre une section dédiée à l’auto-analyse, vous permettant de prendre du recul et de réfléchir sur votre parcours, mais aussi de dégager un profil « type » de vos douleurs.
- Des listes de propositions : Vous trouverez des listes de propositions pour vous aider à caractériser votre douleur et à trouver les mots justes pour la décrire avec précision. Cela vous permettra également de découvrir de nombreuses solutions non médicamenteuses possibles.
- Un design esthétique : Le carnet est conçu avec des couleurs douces, et un joli design pour rendre l’expérience de suivi agréable et engageante.
- Un tarif solidaire abordable : Le carnet est disponible à un tarif de 12€, rendant cet outil essentiel accessible avec un prix final port inclut à moins de 15€. Si toutefois vous n’avez pas les moyens, n’hésitez pas à me contacter pour que je trouve une solution pour vous aider. Je propose un tarif réduit pour les associations partenaires et pour leurs adhérentes. Si vous êtes une association, n’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez obtenir un tarif réduit pour vos adhérents, ou commander un lot au tarif solidaire.
Où vous le procurer ?
Le carnet est en vente sur Amazon.
J’ai fait le choix de cette plateforme car les tarifs proposés par les imprimeurs locaux en France étaient trop élevés pour me permettre d’offrir un outil à un prix accessible pour les patientes.
Pour moi, il est essentiel de rendre les outils d’amélioration de la santé financièrement accessibles au plus grand nombre. C’est d’autant plus important dans le contexte de l’endométriose, où les soins de support et les interventions non médicamenteuses, pourtant souvent utiles pour apaiser les symptômes, ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale, ce qui représente déjà un coût significatif pour les patientes en recherche de mieux-être.
J’espère que ce carnet deviendra un compagnon précieux dans votre parcours de soins. Votre expérience et vos observations sont essentielles pour mieux comprendre votre maladie et trouver les moyens de vivre au mieux malgré les défis.
Vous n’êtes pas seule, et ce journal peut vous donner une voix forte
pour prendre soin de votre santé.
