Endocyclopédie

Une réponse aux besoins des patient·es et des professionnel·les

Mon parcours personnel et professionnel s’enracine dans l’expérience intime de la maladie. Je ne suis pas seulement formée à l’endométriose, je la subie, je l’expérimente et je vis avec elle. Et après plusieurs années, à répondre bénévolement aux questions des patientes sur des groupes de parole en ligne en partageant les informations que j’avais collecté pour mon parcours personnel; j’ai constaté que les mêmes questions revenaient en boucle, révélant un besoin massif d’accès à une information claire, fiable et indépendante.

En parallèle, plusieurs constats se sont imposés à moi :
◈ une forte désinformation, sur les réseaux sociaux mais aussi chez certains professionnels de santé,
◈ des ressources institutionnelles, associatives ou privées souvent marquées par des conflits d’intérêts,
◈ des pratiques médicales parfois inadaptées voire violentes,
◈ des alliances thérapeutiques fragiles,
◈ et, paradoxalement, des initiatives intéressantes mais méconnues.

Par ailleurs, mon engagement avec l’association Endozen, et avec la CPTS MSO m’a permis d’explorer aussi les besoins du côté des professionnel·les : médecins, paramédicaux, intervenant·es en soins de support et bien-être. J’y ai retrouvé les mêmes lacunes : absence de formations spécifiques, manque de ressources et d’outils concrets pour accompagner les patientes, méconnaissance des droits, aides et dispositifs.

J’ai aussi fait le constat d‘une grande hétérogénéité des pratiques médicales, des écarts d’information selon les territoires ou les professions et spécialités, et des difficultés persistantes à orienter les patient·es dans un parcours cohérent.

C’est dans ce contexte qu’Endocyclopédie a pris forme, avec l’ambition de soutenir à la fois les patient·es dans leurs parcours de soins et les pratiques professionnelles, en centralisant des ressources fiables, nuancées et accessibles pour mieux comprendre, vivre, accompagner et soigner l’endométriose.

Endocyclopédie, c’est un guide de navigation dans le parcours de soin complexe, fragmenté et éprouvant, ancré dans la réalité vécue.

Il vise à rendre accessible des outils concrets, des clés de compréhension, des espaces de soutien et des ressources fiables à toutes les personnes concernées par l’endométriose, personnellement ou professionnellement, ou par ses conséquences socio-économiques :
◈ Les usagers : patient·es, proches, aidant·es
◈ Les professionnel·les : médicaux, paramédicaux, sociaux; du bien-être et des interventions non médicamenteuses; du travail (employeurs, RH, médecine et psychologie du travail); de l’éducation (école, loisirs)
◈ Les structures associatives, institutionnelles et privées

Le site poursuit plusieurs objectifs :
◈ Offrir une information sourcée et gratuite, claire et sans conflits d’intérêts
◈ Lutter contre la désinformation et les dérives mercantiles ou sectaires, en encourageant un discernement critique face aux contenus et aux pratiques qui circulent, notamment sur les réseaux
◈ Renforcer l’empowerment des patient·es, pour une prise de décision consciente grâce à une meilleure compréhension des enjeux liés à leur santé.
◈ Faciliter l’alliance thérapeutique, par une harmonisation des discours entre patient·es, professionnel·les et acteur·ices du soin.
◈ Promouvoir les ressources existantes : humaines, structurelles, informationnelles, administratives, à toutes les échelles.
◈ Proposer des outils concrets aux professionnel·les, adaptés aux réalités de terrain, du repérage à la prise en charge.
◈ Favoriser une hybridation des savoirs : scientifiques, intégratifs, expérientiels, et savoirs “patient·es” pour une reconnaissance mutuelle des expertises et des réalités vécues.

Le site est donc conçu avec plusieurs niveaux de lecture, selon les besoins et profils des utilisateur·ices.

Ainsi, il soutient la démocratie sanitaire et le partenariat en santé à ses trois niveaux :
◈ Micro : en renforçant la relation patient·e-soignant·e et le parcours individuel de soins
◈ Méso : en facilitant l’accès aux dispositifs existants et en rendant l’écosystème de soins plus lisible
◈ Macro : en contribuant à la défense des droits, à l’équité d’accès aux politiques de santé et à la transformation des pratiques

Le site propose :
◈ Des ressources multimédias : dépliants, sites, livres, vidéos, podcasts, applis…
◈ Des kits personnalisés avec des ressources sélectionnées selon les profils
◈ Des connaissances fiables sur la maladie : complètes, actualisées et sourcées
◈ Des explications claires sur les options de soins, thérapeutiques notamment les soins de supports (INM)
◈ Des contacts utiles : associations, lieux de soins, acteurs clés et réseaux
◈ Un guide du parcours de soins pour mieux comprendre et s’orienter dans le système de santé